lundi 29 octobre 2012

Quand la généalogie vient en aide à la médecine !

   En bons passionnés que vous êtes, évidemment vous avez regardé l'émission d' "Envoyé Spécial la suite" de ce samedi 27 octobre consacrée à la généalogie. Je ne vous apprends donc rien si je vous dis qu'un reportage a été consacré à l'utilité que peut avoir cette activité pour la médecine notamment en ce qui concerne la mucoviscidose.

   Selon le site Futura-Sciences, la mucoviscidose est "une maladie génétique léthale due à la modification de la composition du mucus secrété principalement par les muqueuses respiratoires et digestives". Nadine Pellen, professeur de sociologie à l'Université de Bretagne ( Guillaume de Morant avait d'ailleurs rédigé un article sur son blog en 2010 portant sur elle ) a consacré sa thése intitulée «Hasard, coïncidence, prédestination... et s'il fallait plutôt regarder du côté de nos aïeux?» à prouver que les individus atteints de cette maladie en Bretagne pouvaient avoir des ancêtres communs et donc des liens de parenté. Un article du Télégramme signé Catherine Le Guen daté d'avril 2012 nous apprend "qu'il n'y avait pas forcément de couple fondateur à l'origine de la présence de la mucoviscidose en Bretagne" mais que "grâce à l'étude de la quinzaine de mutations différentes observées en Bretagne, Nadine Pellen a aussi pu valider l'hypothèse que les personnes qui portaient le même gène avaient le même ancêtre".

   Mais, vous vous en doutez, il y a d'autres exemple . Prenons l'exemple du SAOS que vous connaissez peut-être mieux sous le nom de Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil et qui est la forme la plus fréquente d'apnée du sommeil. Selon un article de la Revue des Maladies Respiratoires datant de 2003, les résultats d'une étude faite sur 2350 personnes porteuses de ce syndrome a démontré que "le degré de ségrégation mesuré par le coefficient de Kinship (probabilité que deux personnes soient porteuses d'une même allèle provenant d'un ancêtre commun) était significativement plus élevé chez les SAOS que dans la population générale". Cette même étude dit aussi que les "chances" pour un parent de SAOS d'avoir un enfant porteur du syndrome ( dont vous avez certainement entendu parler ) de mort subite du nourrisson est plus grand chez les descendants des SAOS les plus sévères. Dans son JT 12/13 du 11 octobre 2012, France 3 a aussi fait un reportage sur la mort subite dans lequel il est montré que la généalogie est à l'heure actuelle le meilleur moyen pour la prévenir.

   Vous voyez donc qu'il peut-être bon d'en savoir un minimum sur son ascendance afin de prévenir tout risque sanitaire surtout quand on soupçonne fortement d'autres troubles comme le diabète, la dépression ou Alzheimer d'être transmis par les gênes. Les Etats-Unis sont en avance sur le sujet et figurez-vous que le ministére de la santé de l'Utah a mis en place le Family Health History Toolkit. C'est une sorte de carnet de santé familial en ligne sur lequel vous pouvez noter des antécédents de santé aprés avoir questionné vos parents voire vos grand-parents ou même vos oncles ou tantes. Ne pensez-vous pas que ce serait une bonne idée de mettre la même chose sur pied en France ?





  

6 commentaires:

  1. Voilà un aspect concret de l'utilité de la généalogie !
    Je suis pour ce système d'enregistrement des antécédents familiaux mais se pose le problème de la protection des données.

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  2. @ Benoit : En ce qui concerne la protection des données, je pense qu'il serait judicieux de créer un espace privé pour chaque famille protégé par un mot de passe que chacun devra bien sûr transmettre à ses enfants, ses cousin et cousines, ses neveux et niéces, ses petits-enfants...etc...

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  3. Bonjour
    C'est beaucoup plus compliqué que cela.
    Supposez qu'un jour, on vous apprenne que vous pouvez être porteur d'un gêne qui vous condamne à mort à courte échéance, et que de plus vous êtes susceptible de le transmettre à vos enfants et ainsi de suite.
    Vous ne pourrez que faire les tests pour savoir la vérité sans rien dire à vos enfants et vivre un calvaire en l'attente des résultats.
    Quand vous l'aurez connu, allez vous aussi le dire à vos enfants. Comment pourront ils vivre et avoir éventuellement des enfants avec une telle connaissance.
    Pour moi, le test était négatif et je n'ai pas eu à prendre la décision de prévenir mes enfants mais qu'aurais je fait dans le cas contraire ; je n'en sais absolument rien.
    Ne jouons pas aux apprentis sorciers. Réfléchissons avant d'agir aux conséquences de nos actes. Un bien pour la science peut être une tragédie pour les personnes.
    Cordialement

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  4. @ Anonyme : Bonjour,
    C est effectivement une reflexion interessante mais qui, a mon sens, depasse le cadre de la genealogie et releve plutot de la philosophie ( ca ferait d ailleurs un sujet interessant a poser au bac :-) ). Dans une telle situation, je pense qu il n y a pas une bonne et une mauvaise decision, chacun pouvant seulement essayer de faire ce qu il pense etre le mieux pour lui et les siens. Maintenant, outre ce genre de cas "extremes", je reste persuadé qu'utiliser la genealogie pour faire avancer la medecine est une bonne chose.
    Cordialement

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  5. Vaste sujet. L'enfer est pavé de bonnes intentions...
    Bien d'accord avec Anonyme pour tempérer l'enthousiasme, tout ça est plus compliqué, et tout ça n'est pas très nouveau : les antécédents familiaux font partie intégrante de l'observation du malade et nombre de thèses s'appuient sur des enquêtes familiales poussées, voire généalogiques.
    Et n'oublions pas que le caryotype a 40 ans.
    L'intérêt d'une étude scientifique est une chose, l'intérêt du malade en est une autre.
    Gare à l'acharnement "thérapeutique" ou "prédictif" d'ailleurs, car à élargir le spectre des possibles et des apprentis sorciers, la généalogie qui est un excellent "guéritou" (anti-alzheimer, anti-stress, anti-dépression, anti-insomnie) va devenir iatrogène !
    Gare aussi à l'eugénisme thérapeutique rampant.
    Gare à la stigmatisation, au fichage.
    Gare aux conclusions hâtives et médiatiques.
    Plus qu'une question philosophique, c'est une question éthique, elle concerne la citoyenneté, la liberté, car science sans conscience...
    Merci pour cet article Rhit !

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  6. @ Gloria : Merci a vous pour votre commentaire. Effectivement, il faut toujours faire preuve de prudence quand on aborde ce genre de sujets mais je pense que ces etudes sont bien encadrées par des professionnels et menées de maniere raisonnable.

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